Aude : un appel aux dons pour Léo, 9 ans, atteint du syndrome d’Angelman

Léo Raizer-Goguet, âgé de 9 ans aujourd’hui, a fait sa première crise d’épilepsie à 2 ans et demi. En détresse respiratoire, son pronostic vital est engagé. Son papa, Guillaume, dans la voiture qui le conduit aux urgences, doit lui faire un massage cardiaque.  “J’ai cru que c’était fini”, se souvient-il, en même temps que lui revient l’image qu’il a gardée de l’équipe médicale à son arrivée: “J’ai lu de la stupéfaction dans leurs regards, ils semblaient se demander: c’est quoi, cette maladie?”.  Il faudra un an avant qu’une généticienne du CHU de La Timone, à Marseille, puisse enfin établir un diagnostic: syndrome d’Angelman. Une maladie génétique orpheline, rare et sévère, avec laquelle 18 personnes naissent tous les jours dans le monde.

Handicapé à plus de 93%

“Léo est handicapé à plus de 93%, il est totalement dépendant. Il ne marche pas, ne parle pas et, parce qu’il ne sécrète pas de mélatonine, ne dort pas ou très peu. C’est un enfant qui bouge beaucoup et qui ne contrôle pas ses gestes”, explique sa maman, Aurélie. Pour ne pas verser dans le tout pathologique, elle précise aussi qu’il est très joyeux, une des caractéristiques de sa maladie: des éclats de rire excessifs certes, plus ou moins maîtrisés, mais qui constituent quand même un bonheur. De fait, les personnes atteintes du syndrome peuvent tout à fait être heureuses. Dès lors qu’elles font l’objet d’une prise en charge adaptée, et que leurs symptômes, l’épilepsie notamment, sont contrôlés…

“Les crises peuvent survenir à tout moment sans que l’on sache vraiment pourquoi et, avec l’âge, les signes avant-coureurs que l’on a pu identifier changent, souligne Aurélie. Il faut toujours avoir des seringues d’urgence à portée de main,  soit la crise passe dans le quart d’heure, soit c’est le Samu”. 

“On est de plus en plus en connexion”

Une chose a pu permettre d’améliorer de façon notable la vie quotidienne de Léo: il y a 5 ans, il a été admis à l’Institut médico-éducatif (IME) d’Argelès-sur-Mer, l’un des deux seuls centres adaptés en France avec celui de Toulon. Léo part de sa maison à Villemoustaussou le lundi en ambulance, il y revient le vendredi. Comme pour un internat. Sa maman reste en contact avec le personnel médical pour prendre de ses nouvelles, prête à foncer le rejoindre – il faut y être dans l’heure –  en cas de crise grave. “Depuis peu, il a réussi à trouver le sommeil , ses crises se sont espacées, et on est de plus en plus en connexion”, se réjouit-elle.

Guillaume, quant à lui, confie qu’ils ne se sont jamais découragés. “Hors de question, assure-t-il: c’est d’un enfant dont on parle, on ne peut pas ne pas s’engager totalement pour lui, il faut y aller, se battre! Léo est ce qu’il est, en tant que famille nous acceptons notre sort, nous assumons notre situation, et si on peut se débrouiller seuls on le fait. On prend de la hauteur, du recul, et on repousse nos limites”.

Reste, depuis près de 7 ans, à financer des équipements aux prix excessivement élevés mais qui sont essentiels à Léo, sans quoi il resterait cloîtré: une poussette puis un siège auto adaptés, fabriqués sur-mesure en Allemagne, et un lit-cage médicalisé à acheter en double pour l’IME. Au total, un budget d’environ 15 000€ qu’il faut avancer, et qui n’est remboursé que très partiellement par la Sécu.  Il y a 7 ans donc, Guillaume et Aurélie ont créé “Superléo”, une association qui leur permet de récolter des fonds en organisant des vide-greniers, ou comme récemment un atelier “paquets cadeaux” pour Noël devant la boutique Nocibé, dans la galerie marchande du centre commercial Leclerc. La mairie et le comité des fêtes de Villemoustaussou ont également beaucoup aidé.

40 000€ pour un véhicule adapté

Cette année, parce que Léo a grandi, il a fallu acheter un nouveau lit : 15 875 € TTC… Dans l’été, émus par la situation de la famille, deux associations carcassonnaises, les GT du Cœur et l’association Jean-Michel Boyer (Rotary Club Doyen de Carcassonne) sont intervenues tour à tour pour aider à le financer, à hauteur respectivement de 4875 et 5000€.

Aujourd’hui, c’est un véhicule spécialement aménagé qu’il faut acheter, parce que les transports en ambulance ou VSL (véhicule sanitaire léger), collectifs, ne sont plus possibles. Imaginez des convulsions, un arrêt cardiaque sur l’autoroute… Prix moyen d’un véhicule TPMR (Transport de personne à mobilité réduite) : 40 000 euros. Des aides sont possibles, mais loin de suffire. C’est là que la famille a dû se résoudre, tout dernièrement, à lancer un appel aux dons sur la plateforme de financement participatif HelloAsso. Il reste 34 jours pour réunir la somme, peut-être d’ici là serons-nous sortis des confinements et des couvre-feux…
“Cette voiture, ce sera notre délivrance, résume Aurélie. Ce serait bien qu’un jour on puisse aller tous ensemble à la mer, ou au zoo”. Pour la première fois.

“J’ai rencontré un couple extraordinaire, impressionnant de sérénité”

Au-delà de leur formidable courage, Aurélie Raizer et Guillaume Goguet ont à cœur de faire connaître la maladie de leur fils afin d’aider toutes les personnes qui se trouveraient dans un cas similaire. Ils tiennent également à remercier leurs donateurs de façon personnalisée, comme ce jeudi à Villemoustaussou où ils ont invité Patrick Mondo, le président de l’association Jean-Michel Boyer (1) qui a aidé au financement du lit médicalisé de Léo. 

“J’ai rencontré un couple extraordinaire, impressionnant de sérénité”, relate ce dernier, qui connaît par expérience toutes les difficultés que doivent affronter les familles d’enfants gravement malades ou handicapés, confrontées en premier lieu à ce qu’il appelle une “double peine”: “Il leur faut investir des sommes considérables dans de l’équipement, mais en plus, souvent, l’un des deux doit quitter son emploi”.

“Si on récolte 1€, c’est 1€ qui va aux enfants”

Émanation du Rotary Club Doyen de Carcassonne, l’association Jean Jean-Michel Boyer (JMB) œuvre depuis 2005 à améliorer le  bien-être des enfants audois atteints de pathologies graves et leurs familles. Pour récolter des fonds, elle organise tous les ans un grand spectacle au théâtre Jean-Alary, à Carcassonne, dont le fameux Festival international de magie qui s’y tint jusqu’en 2016. Les recettes sont ensuite réinvesties dans le financement d’équipements adaptés, de services à la personne ou de frais logistiques (trajets, hôtel) consécutifs à des hospitalisations, selon un principe intangible: “Si on récolte 1 euro, c’est 1 euro qui va aux enfants”. Des aides, souligne Patrick Mondo, qui ne sont jamais directement données aux familles mais versées par virement aux prestataires de services ou aux fabricants d’équipements.

Peut-être un peu méconnus, les Rotary Clubs ont pour but de réaliser des actions caritatives à l’international, comme la participation à l’éradication de la polio à travers le monde, ou locales et correspondant à un besoin identifié par les clubs sur le terrain, comme ici avec Léo. Entre autres projets locaux, JMB intervient auprès des “Clés de l’Envol”, une école qui s’occupe d’enfants autistes à Arzens, et dont le but est de les emmener au minimum jusqu’au Brevet des Collèges. Des actions qui, malheureusement, risquent d’être mises à mal par la crise du coronavirus, qui n’a pas permis à l’association de récolter des fonds en 2020.