En Belgique, l’euthanasie entre banalisation et questions

Le député Olivier Falorni ne s’en cache pas : sa proposition de loi pour instaurer une fin de vie « libre et choisie », examinée ce jeudi 8 avril à l’Assemblée nationale, s’inspire largement de la loi belge sur l’euthanasie promulguée en 2002. Dix-neuf ans après, quel bilan peut-on tirer des pratiques en cours chez nos voisins ?

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« La loi est rentrée dans les mœurs et elle est plutôt bien perçue par la population », constate le philosophe et éthicien Laurent Ravez, membre du comité consultatif de bioéthique belge. La loi « n’autorise pas l’acte, mais le dépénalise », précise-t-il d’emblée.

Que dit le texte ? Que le médecin qui aide un patient à mourir « ne commet pas d’infraction » à trois conditions : s’il est assuré que le patient, majeur ou mineur émancipé, est conscient au moment de sa demande ; si cette demande est formulée de manière réfléchie, volontaire et répétée et qu’elle ne résulte pas d’une pression extérieure ; enfin, si le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable ne pouvant être apaisée.

De l’exception à la normalisation

« À l’origine, la loi est une loi d’exception », précise Laurent Ravez. Dans les faits, alors que 259 patients furent euthanasiés entre 2002 et 2003, ils ont été 2 444 en 2020. Et même si, pour la première fois, le nombre d’actes a baissé par rapport à l’année précédente (crise sanitaire oblige), il reste stable et représente environ 2 % des décès dans le pays.

Cette forme de banalisation n’étonne pas le professeur François Damas. Chef de service à l’hôpital de Liège, il reçoit une centaine de demandes par an. « La majorité ne va pas jusqu’au bout », précise-t-il. Mais quand cela arrive, lui n’y voit pas un échec, plutôt une illustration de « l’autonomie des patients ».

L’euthanasie serait-elle une avancée pour le droit des malades ? Timothy Devos – qui a coordonné le livre Euthanasie : l’envers du décor (Ed. Mols) – ne partage pas cette vision des choses. Pour cet hématologue, opposé à l’aide médicale à mourir, la banalisation n’empêche pas les questionnements.

Depuis vingt ans, « on constate des évolutions inquiétantes, argumente-t-il. Au début, les demandes répondaient à des maladies graves et incurables, engageant le pronostic vital à court terme. Désormais, elles concernent aussi des troubles mentaux (dépression) ou cognitifs (Alzheimer), et depuis 2014, elles ont été étendues aux mineurs. En 2020, 64 % des demandes d’euthanasie concernaient des personnes atteintes de tumeurs. Dans plus de 87 % des cas, le médecin estimait que le malade était condamné à brève échéance. »

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Mais « ce que nous constatons, c’est la part grandissante d’euthanasies pour polypathologies, pointe le praticien. Des personnes âgées souffrant de DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge NDLR) ou d’incontinence demandent l’euthanasie. Or si ces affections sont incurables, elles ne sont pas mortelles. J’y vois des dérives. »

François Damas n’est pas d’accord. « Ces personnes prennent leur décision en conscience. Qui suis-je pour estimer que leur souffrance peut être supportée, qu’elle soit physique ou psychique ? »

La douleur psychique, une notion subjective

La « mesure » du caractère incurable d’une souffrance psychique est un autre point qui divise les professionnels. « La notion est très subjective, constate la psychiatre An Haekens. En psychiatrie, l’évolution des pathologies est très difficile à prévoir. » C’est pourquoi elle a signé en 2018, avec près de 250 de ses confrères, une tribune appelant à retirer la souffrance psychique des critères d’éligibilité à l’euthanasie.

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Dans l’esprit de la loi, l’euthanasie était perçue comme un dernier recours. En réalité, les soins palliatifs sont souvent « relégués au deuxième plan, regrette également l’oncologue Benoît Beuselinck. L’aide à mourir est évoquée de plus en plus tôt dans la prise en charge. Généralement par anticipation de la dégradation à venir… »

Tant et si bien que dans de nombreux établissements de santé, les soins palliatifs ont intégré l’euthanasie dans l’arsenal thérapeutique. « Cela les dénature : les soins palliatifs, c’est laisser mourir ; l’euthanasie, c’est faire mourir », regrette le médecin. Mais l’euthanasie « ne se résume pas à un geste létal, conteste François Damas, pour qui cet acte et soins palliatifs peuvent être complémentaires. Avant d’en arriver là, on réfléchit toujours à des alternatives. »

Des garde-fous

Concrètement, la loi prévoit un certain nombre de garde-fous, à commencer par la clause de conscience pour les médecins. « On n’obligera jamais un praticien à réaliser une euthanasie », remarque François Damas. Des soignants contactés par La Croix racontent cependant les petites pressions des collègues, les remarques. « Lorsque je refuse de participer à des euthanasies, on me dit que je manque d’humanité », raconte un infirmier.

Autre mesure, le médecin ne tranche jamais seul, mais doit demander l’avis de deux confrères ; une commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie (CFCEE) est chargée de vérifier la conformité des actes pratiqués. « Sauf qu’elle est régulièrement contestée », assure Timothy Devos. Une étude publiée en février dans la revue médicale The Journal of Medicine and Philosophy regrette par exemple que la commission intervienne a posteriori, ou que ses 16 membres soient essentiellement pro-euthanasie. Autre dysfonctionnement pointé : une euthanasie sur trois ne serait pas déclarée, en Flandres essentiellement, où se concentrent 75 % des demandes.

Trois procès en dix-neuf ans

Conséquence, « la commission qui était censée agir comme un filtre entre les praticiens et le parquet, fait davantage office de bouclier », déplore l’étude. En dix-neuf ans, seuls trois cas (classés sans suite) ont donné lieu à des procès à la suite de plainte des familles. « Nous sommes vigilants. Un quart des dossiers font l’objet d’une vérification renforcée », maintient Corinne Van Oost, médecin de soins palliatifs et membre de la commission de contrôle (1).

En 2018, toutefois, un neurologue, membre de la CFCEE démissionnait avec fracas, pour désaccord. En cause : une euthanasie pratiquée sur une femme souffrant d’une maladie dégénérative, sans accord de la patiente. Aucune suite judiciaire n’avait été donnée. « Ce n’était pas une euthanasie, mais une sédation, qui, elle, peut se faire à la demande de la famille, pour soulager un malade au décès imminent, nuance Corinne Van Oost. Nous avons voté et faute de majorité au sein de la commission, le dossier n’a donc pas été transmis au parquet. » De « la complaisance », déplorent les adversaires de l’euthanasie, qui appellent à une réévaluation de la loi.

Dans son dernier rapport, la CFCEE concluait n’être « nullement opposée à une évaluation de la loi du 28 mai 2002 […] » Avant de rajouter : « Mais il ne lui appartient pas de déterminer la manière dont cette évaluation devrait se dérouler, le contenu et les modalités de celle-ci. »