«Un matin, je n’ai pas réussi à me lever, j’étais épuisée par tant de douleur, ma septième chirurgie était programmée. J’ai dû renoncer à mon poste à responsabilités, je dirigeais un service communication composé de trois personnes… pour revenir à mi-temps quatre ans plus tard, sur un poste moins intéressant.» Comme Marie, plus d’un tiers des femmes touchées considèrent que l’endométriose a des conséquences sur leur vie professionnelle.
Selon l’enquête EndoVie, menée en 2020 par Ipsos et EndoFrance, 53% des femmes atteintes d’endométriose notent une diminution de leur capacité de travail et un pouvoir de concentration à la baisse (60%) pendant les crises. À cela s’ajoute un niveau de stress plus élevé que la moyenne (58%), des capacités physiques et intellectuelles réduites pour travailler (62%) ou encore une démotivation (56%).
Par ailleurs, se lever le matin est parfois presque impossible pour 62% des malades. L’absentéisme récurrent, du fait des douleurs et des rendez-vous médicaux, est une autre conséquence handicapante de la maladie.
«Petit à petit, mon chef m’a mise à l’écart»
L’endométriose est une pathologie inflammatoire chronique touchant environ 1 femme sur 10 en âge de procréer. Sujet intime, elle se caractérise par des douleurs très intenses lors des périodes menstruelles, et est souvent associée à de l’infertilité. Malgré un grand nombre de cas et une récente médiatisation, cette maladie est encore trop peu connue et diagnostiquée tardivement, avec un retard de sept ans en moyenne sur l’apparition des premiers symptômes.
Si un tiers des situations se stabilisent aisément et autorisent une vie quasi normale, il existe des cas où l’endométriose va évoluer vers des formes sévères et handicapantes, obligeant par exemple à arrêter la pilule contraceptive.
«Après six ans à l’usine dans la confection de maroquinerie de luxe, j’ai fini par démissionner.»
De nombreuses femmes atteintes d’endométriose sévère voient ainsi leur évolution de carrière ralentie, parfois à coup de mises au placard. Elles souffrent aussi de la culpabilité de ne pouvoir assumer leur travail et d’une peur d’être perçue comme quelqu’un de faible. Selon l’enquête EndoVie, dans 8% des cas l’impact de l’endométriose peut aller jusqu’à la rupture du contrat, à l’initiative de l’une ou l’autre des parties.
«Après six ans à l’usine dans la confection de maroquinerie de luxe, j’ai fini par démissionner», raconte Flora Defressine, une dynamique trentenaire résidant dans les Deux-Sèvres. Après trois ans d’errance thérapeutique, la jeune femme découvre qu’elle souffre d’une endométriose sévère et avancée, qui colonise son foie, bouche ses trompes de Fallope et la rend infertile. Elle se lance alors avec son mari dans un long parcours de PMA, puis multiplie les arrêts maladie et les rendez-vous médicaux. Même si elle communique auprès de ses collègues et de sa hiérarchie sur sa pathologie chronique, qui s’amplifie après un an de CDI, elle se heurte à des murs.
«Petit à petit, mon chef m’a mise à l’écart du poste pour lequel j’étais formée, en me cantonnant à des tâches inutiles, comme coller des gommettes. Il a mis une intérimaire à ma place, et m’a carrément déplacée dans un coin de l’usine. Il m’expliquait que je n’étais pas rentable pour lui», se souvient Flora Defressine.
«Mes collègues étaient sans pitié, très méchantes. Elles me traitaient de tire-au-flanc, de malade imaginaire.»
À l’époque, les douleurs liées à l’endométriose, que même la morphine n’arrive pas à soulager, l’obligent à marcher avec une canne. «Mes collègues, qui étaient exclusivement des femmes, ne comprenaient pas pourquoi j’étais en arrêt à cause de mes règles. Elles étaient sans pitié, très méchantes. Elles me traitaient de tire-au-flanc, de malade imaginaire, raconte la jeune femme avec émotion. Je pleurais tous les soirs en rentrant chez moi tellement j’étais tendue. Au bout d’un moment, je n’en pouvais plus de cette ambiance, et j’ai décidé de me reconvertir en tant qu’esthéticienne. Cela me permet de m’asseoir pour faire les soins, et de décider de mes propres horaires, en fonction de mes douleurs et de mes rendez-vous médicaux pour la PMA», se félicite-t-elle.
Journée mondiale contre l’endométriose à Paris, le 24 mars 2018. | Alain Jocard / AFP
Télétravail, siège médicalisé et mi-temps thérapeutique
Face à ces situations professionnelles délicates, le nouveau livre blanc de l’association EndoFrance recommande aux femmes atteintes d’endométriose sévère de rencontrer leur médecin du travail afin d’aménager leur poste, de demander un mi-temps thérapeutique ou une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, et éventuellement de penser à une reconversion, si le travail est vraiment incompatible avec l’activité professionnelle.
Sandra Guillemin, manager d’une dizaine de personnes chez Kerialis, a pourtant un avis différent. «Je ne me vois pas du tout recommander une reconversion à une employée atteinte d’endométriose», commente-t-elle. Il y a quelques années, cette responsable d’un service client embauche en CDI, sans le savoir, une femme atteinte d’endométriose. Très vite après la période d’essai, les absences se multiplient et durent longtemps. Les jours de crise, sa salariée se tord de douleur, incapable de travailler. Ses allers-retours aux toilettes sont incessants, elle parle mal aux clients… De fortes tensions avec ses collègues apparaissent et la question du licenciement se pose. Désarçonnée, Sandra Guillemin finit par ouvrir le dialogue avec son employée, qui se confie sur sa pathologie.
«Je suis très heureuse de cette évolution, ça prouve que l’on peut travailler avec de l’endométriose.»
«De là, la situation s’est débloquée. On lui a fourni un siège spécial pour qu’elle puisse travailler confortablement, et une place de parking pour qu’elle évite les transports en commun», se félicite la manager. Par la suite, l’obtention du statut de travailleuse handicapée et d’un mi-temps thérapeutique, ainsi que le recours régulier au télétravail, ont permis de maintenir la salariée dans l’entreprise, et même de la faire monter en compétence.
En parler à la hiérarchie?
Des mises en contact de la salariée avec des associations de patientes, puis avec des médecins spécialisés dans l’endométriose, ont permis de diminuer ses souffrances. «Je suis très heureuse de cette évolution, ça prouve que l’on peut travailler avec de l’endométriose, juge Sandra Guillemin. Mais en tant que manager, cette situation m’a demandé énormément de compréhension, d’efforts et d’adaptation. Toutes les boîtes ne font pas ça, loin de là, et certaines préfèrent dégager la personne qui pose problème plutôt que de se prendre la tête. Personnellement, je conseille aux femmes atteintes d’endométriose handicapante de parler de leur maladie à leur hiérarchie, mais uniquement si elles s’entendent bien avec leur chef. Et concernant les collègues, mieux vaut, je pense, rester discrète.»
Même son de cloche chez Olivier, PDG d’une petite start-up de huit personnes. «Je ne conseillerais pas d’aborder le sujet dès l’entretien d’embauche, parce que je trouve que c’est un problème qui n’a rien à voir avec les compétences professionnelles, et ça peut impacter négativement la décision du recruteur», estime le jeune chef d’entreprise, qui n’avait jamais entendu parler d’endométriose jusqu’ici.
«En revanche, même pendant la période d’essai, jouer cartes sur table permet d’éviter les incompréhensions. Personnellement, jamais je ne licencierais une personne pour des problèmes de santé. Par ailleurs, acheter un siège médicalisé et louer une place de parking, quand on sait que ce ne sont pas des exigences de diva, constituent des coûts marginaux pour une entreprise. Quant au télétravail, tous mes employés peuvent en faire autant qu’ils veulent, donc ce n’est vraiment pas un souci», poursuit le PDG.
Raphaëlle, directrice des ressources humaines dans une entreprise internationale de 115.000 salariés, recommande plus catégoriquement de parler de l’endométriose sévère à un membre de l’entreprise, car l’absentéisme est un sujet ultrasensible. Soit à son chef, soit au médecin du travail, soit à l’infirmière rattachée à l’entreprise, soit au responsable HSE (hygiène sécurité environnement), soit au DRH, en fonction des sensibilités de chacun et de la personne avec laquelle on se sent mieux.
Dans la même idée de transparence, cette cadre encourage fortement le recours au statut de travailleur handicapé, au mi-temps thérapeutique ou au télétravail ponctuel, qu’elle estime tout à fait adaptable en fonction des crises. «Un absentéisme long et/ou récurrent non expliqué est pénible pour les responsables et toujours dangereux, car il est suspect, explique la DRH. Alors que si l’absentéisme et la perte ponctuelle d’efficacité sont clarifiés et cadrés par des statuts bien définis, cela permet d’évacuer le doute, d’être à l’aise avec la situation, et de bien s’organiser, notamment dans la répartition de la charge de travail des équipes. Par ailleurs, si on tombe sur un employeur peu scrupuleux, l’expression de la pathologie permet de se défendre aux prud’hommes en cas de licenciement», juge la DRH, qui avait déjà entendu parler de l’endométriose dans les médias, sans pour autant tout connaître de la maladie.
Marche contre l’endométriose à Paris, le 24 mars 2018| Alain Jocard / AFP
Une maladie peu (re)connue
Malgré la mobilisation des associations de patientes, l’endométriose n’est pas reconnue comme une maladie invalidante en France et ne fait pas partie de la liste des affections de longue durée (ALD), qui ouvre droit à une meilleure prise en charge financière des soins et des arrêts maladie, ou à des possibilités d’aménagements au travail.
Néanmoins, les entreprises ont des quotas à respecter concernant l’embauche de travailleurs handicapés (6% de l’effectif total). Ce statut est plus souple et moins difficile à obtenir qu’une ALD, c’est une commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées qui statue sur chaque cas. En bénéficier dès la candidature peut donc mécaniquement augmenter les chances des femmes atteintes d’endométriose sévère d’obtenir un poste et de le conserver.
«Même les médecins du travail n’y connaissent rien. Ils ne nous ont pas du tout aidées.»
Reste que ce pas est difficile à franchir psychologiquement, comme en témoigne Manon Mercier. Au sortir d’une expérience professionnelle traumatisante de quatre ans dans une agence de réservation, cette trentenaire atteinte d’endométriose sévère a choisi de ne pas l’afficher dans sa recherche d’emploi.
«Avec l’aggravement de mon endométriose, j’ai malheureusement multiplié les absences au moment de mes règles, et j’ai eu un arrêt longue durée de huit mois à cause d’un nodule. Mes six collègues m’ont petit à petit mise à l’écart, en oubliant sciemment de m’inviter à déjeuner avec elles par exemple. On me formulait des critiques sur mon travail qui n’avaient pas lieu d’être, c’était du harcèlement. J’ai demandé à ma hiérarchie qu’on me change ma chaise vétuste, un recours au télétravail ou à un mi-temps thérapeutique, mais on m’a toujours opposé un non radical, en me proposant de me mettre plutôt au chômage. Quand je suis revenue de mon arrêt longue durée, ma DRH m’a proposé une rupture conventionnelle. Pourtant, j’ai toujours communiqué en toute transparence sur ma maladie», raconte Manon Mercier.
Elle ajoute: «Au vu de ce qu’il s’est passé, je préfère postuler à des postes plus proches de chez moi et plus confortables, mais sans mettre en avant ma différence. Je veux voir une dernière fois si cela fonctionne en tant que non handicapée», assume la jeune femme, très motivée.
À tous les échelons de l’entreprise, force est de constater que le manque de connaissances sur l’endométriose est un problème récurrent. «Même les médecins du travail n’y connaissent rien. Ils ne nous ont pas du tout aidées», déplorent de concert la manager Sandra Guillemin et la future esthéticienne Flora Defressine. On ne peut donc qu’encourager des formations sur l’endométriose au sein du monde professionnel, ou peut-être plus généralement sur la gestion du handicap et de la maladie chronique.
«Personnellement, je ne pense pas que je me rendrais à une formation sur l’endométriose, car c’est une pathologie trop spécifique, cela me découragerait», évalue le patron Olivier, qui avoue mal maîtriser les implications du statut de travailleur handicapé ou du mi-temps thérapeutique, faute d’avoir un service RH au sein de sa PME.
«En revanche, une formation plus globale sur les maladies taboues par exemple, je pourrais trouver le temps d’y aller, même avec mon agenda surchargé. Je pense que ces formations pourraient être plus suivies avant que les entreprises ne se lancent vraiment sur le marché, peut-être au moment où elles sont encore dans des incubateurs, car à ce stade, les futurs patrons ont plus de temps», conclut-il, judicieusement.
