Tenir assise et maintenir sa tête droite ; des gestes anodins pour beaucoup, mais totalement impossibles pour Elisa, il y a encore quelques mois. La petite fille est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie génétique dégénérative qui atteint les neurones qui commandent ses muscles. 120 enfants naissent chaque année avec cette maladie en France. Grâce aux dons récoltés par le Téléthon, qui finance la recherche médicale, elle peut bénéficier d’une nouvelle thérapie génique, censée soigner son gène défaillant. Une première en France et un espoir pour ses parents, après un début de vie très difficile.
La thérapie stoppe le développement de la maladie, mais ne répare pas ce qui a été endommagé. Les scientifiques recommandent de dépister les enfants dès la naissance. Vendredi 4 décembre, sur le plateau de la soirée du Téléthon, sur France 3, la journaliste Sophie Davant rappelle les conditions particulières de dons en cette fin d’année 2020. Pour donner, un numéro : 3637. Il est également possible de le faire en ligne, sur le site : téléthon.fr. Autre option : acheter un ticket de tombola.
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